InK 5 067 Опубликовано: 25 сентября 2011 Автор Рассказать Опубликовано: 25 сентября 2011 (изменено) Продолжаем следить за Сашенькой. http://forum.strogi.net/index.php?showtopic=45248&view=findpost&p=468442 Итак за последнее время(это после уже февраля) была проведена вторая!! операция на головном мозге, тоже успешная. Вот последние сообщения Мария Семенченко Операцию конечно сделали совсем не зря! А приступы увеличились в сравнении с последними днями, но по силе маленькие. Сегодня имели счастье понянчить нашу любимицу. ЕЕ хвалили на занятиях эрготерапевты, после того, как шунт поставили, она стала больше интересоваться миром, берет игрушку, тянет в ротик, рассматривает. А какие она нам тут песенки пела!!!!! Взгляд живее стал, взрослее. Переживать за то, что зря малышке помогли, совсем не дело. Все в руках божьих! Вы молодцы, что помогаете и не остаетесь равнодушными, сопереживаете, волнуетесь.... 22 июн 2011 в 13:09 УРА!.. Интернет! :worthy: Всем привет !:hi: С самого главного - Сашенька передает всем привет большой, чувствует себя более-менее (приболели мы чето на днях, температура высокая была, под 40, щас вот вроде тьфу тьфу второй день..в больницу отказалась, но давала антибиотики) Насчет поезки- если коротко- все прошло нормально, успехи безусловно есть. В целом- вы видели на фотках что она все время улыбается и счастлива- ежу ясно что операция себя оправдала на 100%, хотя и не избавила от всех приступов.8 июл 2011 в 21:27 ну и помощь всем миром, превая операция 75 000 евро + стационар проезд и тд, вторая операция 45 000 Евро + реобилитации, обследования и пр Мне прислали счёт ,на послеоперационный контроль - 9064€ . Если Саша едит , его нужно оплатить до конца сентября .Передайте ей пожалуйста . Чуда пока нет. От себя добавлю, может показаться, что я очень ценичный человек, может и так. но сердце разрывается! Привет, меня зовут Максим и мне уже 4 года. По вине врачей я не такой, как все дети... Я не умею бегать, прыгать, играть... Да что уж там, я даже голову держать не умею, потому что за мою короткую жизнь было столько операций, сколько и представить сложно... А после операций появились каждодневные приступы эпилепсии, которые и сейчас не оставляют меня. Знаете, как это больно и страшно? Я очень хочу чему-нибудь научиться,хочу сказать: "мама", но приступы убивают самые важные клетки моего мозга,и я не могу ничего с этим поделать.Мои ноги и руки живут отдельной жизнью. Но у меня все еще есть шансы на выздоровление... Я все еще верю, что пойду в детский сад, потом в школу...Я очень этого хочу! И я лечусь, я пью таблетки, которые испортили мне желудок, которые делают меня вялым и сонным. Я стойко переношу уколы, которые мама часто делает мне... Я согласен на все,лишь бы прекратились эти мучительные приступы и клеточки мои меня не не покинули, и тогда я смогу, вот увидите, я смогу и добьюсь. Я стану обычным ребенком, на радость взрослым! http://vkontakte.ru/club29619096 Татьяна Шишина Как жалко этих деток, сердце кровью обливается!!!! Простите, но людьми назвать таких ..... язык не поворачивается... Почти всю свою коротенькую жизнь (5 с половиной месяца) маленькая Настенька находится между жизнью и смертью. Тяжелый и страшный диагноз новорожденного ребенка - билиарная атрезия желчевыводящих путей – как гром с неба свалился на ее родителей сразу после ее рождения. Единственным спасением является трансплантация печени. Малышка такая крохотная и беззащитная, что сердце сжимается, глядя на нее. Глядя, как она цепко хватается своими маленькими худенькими ручонками за бутылочку со смесью. Обычно трудно подобрать слова, когда уходит ребенок. Еще сложнее сделать это, когда теряешь любимую дочку, маленького человечка, который был смыслом твоей жизни. Она такая улыбчивая и жизнерадостная, и от каждого из нас зависит, будет ли у ее шанс жить и улыбаться дальше! Медлить никак нельзя, Настенька очень хочет расти и радовать любимых маму и папу! Нам остается только немного помочь ей в этом желании. Она ждет нашей помощи... СЛАВА СЕРДЮК, 6 лет. Диагноз - нейробластома заднего средостения. С февраля 2011 года Слава находится на лечение в Лондоне. Лечение дает хорошие результаты. На продолжение лечения нужны деньги. На 13.09.2011 долг перед клиникой составил около 72 тысяч фунтов! Вся надежда на помощь неравнодушных людей. Пожалуйста ПОМОГИТЕ СЛАВЕ ЖИТЬ !!! На данный момент Славе предстоит провести MIBG – терапию (радиация высокими дозами). После этого курса необходимо будет лечь в Royal Masden (государственная клиника) для забора костного мозга, затем вновь в Harley Street Clinic на MIBG-терапию и потом в короткие сроки вновь лечь в Royal Masden на трансплантацию. Если вы только попробуете представить, что такое лучевая терапия высокими дозами, и последующий забор костного мозга ваше лицо должно исказиться от боли от одних мыслей. Изменено 25 сентября 2011 пользователем InK 1 Ссылка на сообщение
InK 5 067 Опубликовано: 3 декабря 2011 Автор Рассказать Опубликовано: 3 декабря 2011 (изменено) Продолжаем следить за Сашенькой. Лиза с Сашей ждут ответа от клиники,могут ли им продлить срок реабилитации за счет соц.помощи. Врачи предлагают послать выписки Саши в Бостон(в общей сложности в 2 американские клиники), сами переведут их на англ. язык и отправят, а дальше уж сами. Как я поняла, у Саши идут приступы, и причину их понять врачи не могут, поэтому документы пересылают дальше.Сама Сашка сегодня весь день кричала, а так в целом уже намного лучше сидит, хватает предметы рукой, часто смеется над Лизой, много "мамкает",но нечленораздельно, держит голову. ЭЭГ,правда, плохая... Но в целом новости такие! http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1336794&st=1310 Есть ответ из клиники Бостона, надо еще всего-то около 100 000$-150 000$ я даже под катом реквизиты кинул. СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ СЧЕТ В БАНКЕ ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971 RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна ПОПОЛНИТЬ счет в банке можно через банкомат сети Альфа-Банк, позволяющий пополнять счет, для этого необходимо знать только ФИО получателя и номер счета. Адреса банкоматов (необходимо отсортировать их, выбрав "Пополнение счета по номеру счета"): http://www.alfabank.ru/atm/moscow/ ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ 41001741340968 ДЕНЬГИ МОЖНО ПОЛОЖИТЬ через обычный терминал, как Вы кладете деньги на телефон. Обычно "Яндекс-кошелек" находится в разделе "Электронная коммерция" или "Оплата электронных кошельков" Тут находится видео, как класть деньги на Яндекс: http://vkontakte.ru/video-20493595_153098545 ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА 124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна ВЕБМАНИ R352058071023 рубли Z149006349112 доллары E157294280618 евро Для переводов в Германии и Европе через немецкий благотворительный фонд "Еin recht auf leben" Ein Recht auf Leben e.V. Konto 6200102500 BLZ 47260121 Volksbank Padeborn. IBAN: DE53472601216200102500 BIC: DGPBDE3MXXX Не забудьте указать, для кого платеж (VWZ) VWZ: Aleksandra Gavrilova PayPal: ein-recht-auf-leben@web.de Не забудьте указать, для кого платеж (VWZ) VWZ: Aleksandra Gavrilova В случае, если у Вас такого поля нет, то напишите мне в ЛС ваш аккаунт PayPal, сумму и дату перевода, деньги поступят на счет Саши. e-mail: gavrilova.eliz@yandex.ru +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ КОНТАКТЫ ЛИЗЫ Адрес: 124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна Телефон 8-965-258-67-38 оператор "Билайн" Где activist_msk , что то ты Сашеньку забросил, надо еще денег собрать на обследование на операцию и реабилитацию. Те детдома по которым ты ездишь, и рассказываешь, что у них нет даже горячей воды, на 250000€ и 150 000$ Ух разгулялись бы! детей 200-300 здоровых былобы точно спасено! P\s Хочу снять шляпу перед мамой, надо быть действительно Русской женщиной, чтобы все это выдержать, конечно доля силы дается благотварителями, которые ей помогают и вселяют надежду, но то через что она прошла- даже не знаю, если в самом начале я искренне считал, что ребенок не должен жить, то сейчас чисто ради самой матери ребенок должен жить, даже если у Сашеньки вырежут вторую половину мозга!в противном случае, Лизу ждет или сумасшествие, или скорая смерть! Изменено 3 декабря 2011 пользователем InK 1 Ссылка на сообщение
activist_msk 1 175 Опубликовано: 5 декабря 2011 Рассказать Опубликовано: 5 декабря 2011 Где activist_msk , что то ты Сашеньку забросил, надо еще денег собрать на обследование на операцию и реабилитацию. Те детдома по которым ты ездишь, и рассказываешь, что у них нет даже горячей воды, на 250000€ и 150 000$ Ух разгулялись бы! детей 200-300 здоровых былобы точно спасено! P\s Хочу снять шляпу перед мамой, надо быть действительно Русской женщиной, чтобы все это выдержать, конечно доля силы дается благотварителями, которые ей помогают и вселяют надежду, но то через что она прошла- даже не знаю, если в самом начале я искренне считал, что ребенок не должен жить, то сейчас чисто ради самой матери ребенок должен жить, даже если у Сашеньки вырежут вторую половину мозга!в противном случае, Лизу ждет или сумасшествие, или скорая смерть! Стареешь, тролль. Сиди голодный. 4 Ссылка на сообщение
mamma felice 354 Опубликовано: 6 декабря 2011 Рассказать Опубликовано: 6 декабря 2011 Я, возможно, весьма циничный человек, но умом не могу понять тоже-зачем собирать несусветную сумму на лечение тяжело больному ребёнку, который в нормального всё равно не превратится? Растить инвалида-то ещё удовольствие. Тем более в такой ситуации, когда операции не очень-то и помогают и требуются деньги ещё и ещё. Ведь такие болезни говорят о том, что во время беременности что-то шло не так, и данный индивидум-неполноценен (для природы). Если ты сам можешь платить за лечение ребёнка-да ради Бога, но зачем просить? То же самое касается нуждающихся многодетных семей. Не рыбу им надо давать-удочку. Потеряли работу-помочь найти. Мало зарабатываешь? Так подумай, где можно заработать, перед рождением очередного ребёнка. Нет жилья или оно мало? Подумай, как ты сам для своей семьи можешь его расширить. На халяву-то жить очень просто. 1 1 Ссылка на сообщение
Фейка 16 616 Опубликовано: 6 декабря 2011 Рассказать Опубликовано: 6 декабря 2011 Суть в том, что о помощи обычно просят, а не принуждают. Хотите/можете -помогите, нет - проходите мимо О чем спор? 1 Ссылка на сообщение
Syrena 1 941 Опубликовано: 6 декабря 2011 Рассказать Опубликовано: 6 декабря 2011 Если ты сам можешь платить за лечение ребёнка-да ради Бога, но зачем просить? Если у вас нет неполноценного ребёнка, не судите, неизвестно как бы Вы себя вели на их месте. 3 Ссылка на сообщение
InK 5 067 Опубликовано: 23 января 2012 Автор Рассказать Опубликовано: 23 января 2012 Итоги беседы с врачом: Несмотря на то что операция считается успешной, их ставит в тупик обилие приступов и, как следствие, развитие куда более мелленное, чем они наблюдают обычно, в таких случаях. Поэтому за новыми исследованиями и возможными методами лечения нас направляют в штаты. Рекомендована в первую очередь клиника в орке, но естьещё и адрес в бостоне. Тем не менее, они хотят видеть Сашу через полгода не только для контроля, но, главное, для корректировки медикаментов. 19 янв 2012 наконец готовы отсканированные выписки из Альфа-банка, где можно проследить все поступления и траты со счета. Лиза предупреждала, что она позволила себе одну трату личную, приехав в Россию зашла в продуктовый магазин "Перекресток", где купила продукты, поскольку наличных рублей у нее не было, а была только карта банка. http://s018.radikal.ru/i523/1201/6c/68fe9fed462d.jpg http://s55.radikal.ru/i147/1201/28/241700fd910e.jpg http://s004.radikal.ru/i206/1201/6a/be1487b39e21.jpg http://s018.radikal.ru/i516/1201/ee/ac732f0b8d33.jpg http://i082.radikal.ru/1201/6b/cf034cd6a85a.jpg http://s018.radikal.ru/i527/1201/82/d2cee70d6248.jpg http://s018.radikal.ru/i500/1201/9b/369546377d17.jpg http://i031.radikal.ru/1201/92/c7672f9cd661.jpg http://s017.radikal.ru/i436/1201/2b/2d58831acd7e.jpg http://s42.radikal.ru/i097/1201/c1/4e76d55c8441.jpg http://s42.radikal.ru/i097/1201/28/89037dbf856a.jpg http://s018.radikal.ru/i524/1201/c5/ea0a1eb3e7e1.jpg http://s018.radikal.ru/i516/1201/53/579b8c3a3da4.jpg http://s57.radikal.ru/i158/1201/ab/37bc2e462e73.jpg http://s018.radikal.ru/i518/1201/90/87abfab348f2.jpg http://s018.radikal.ru/i506/1201/bc/80ff9c806805.jpg http://s018.radikal.ru/i526/1201/35/24a10ba18520.jpg http://s53.radikal.ru/i141/1201/6a/243dbddaa2da.jpg http://s018.radikal.ru/i518/1201/cd/0a948b1520a0.jpg http://s018.radikal.ru/i528/1201/81/7f1813c32e36.jpg http://s018.radikal.ru/i527/1201/db/eddb082a0d99.jpg http://s001.radikal.ru/i196/1201/92/3dfcbbc747fd.jpg http://s002.radikal.ru/i200/1201/9c/e7ddbdceff7e.jpg http://s018.radikal.ru/i509/1201/fa/0ddd20030be7.jpg Отчета о состоянии здоровья и рекомендации американьских пока нет! Ссылка на сообщение
InK 5 067 Опубликовано: 12 мая 2012 Автор Рассказать Опубликовано: 12 мая 2012 Появились слухи,что от очередного приступа девочка умерла! Лично мне не нравится не то, что Лиза не отписывается, а то, что постоянно придумываются отговорки. Про этот неработающий интернет просто смешно уже читать, также как и про переживания Лизы по поводу отсутствия возможности выйти на форум. Ну не хочет она писать, нет у нее времени, сил и т.д. и т.п. - мы поймем, а зачем придумывать все это?? Это вы меня спрашиваете? Я не знаю, что вам положено делать в таких случаях, увы. А мне остается только надеяться, что немаленькая сумма, собранная по моему призыву мамочками нашего города (на местном форуме), таки дошла до места назначения, а не затерялась неведомо где из-за случайно допущенной ошибки в реквизитах... Своей суммы мы так в приходах и не увидели Лично мне уже все равно, я давно для себя поставила крест на этой истории и на деньгах в том числе, ибо за полтора года, прошедшие с момента перечисления денег, уже, наверное, можно было бы отчитаться о приходах.. и не раз. Просто каждый раз, когда темку поднимает кто-нибудь, в надежде услышать хоть каплю новостей о Сашке, я снова вспоминаю эту историю и снова возмущаюсь... ничего не могу с собой поделать. Тут мы по многочисленным просьбам решили оставить тему открытой (но без сбора у нас), чтобы размещали новости. В принципе, новостей нет, как я вижу, можно и закрыть тему. Если Вы считаете, что Вас обманули -пишите заявление в полицию на маму Саши, на тех лиц, которые занимались сборами. Больше мне Вам нечего сказать. Ссылка на сообщение
pearlshell 2 208 Опубликовано: 13 мая 2012 Рассказать Опубликовано: 13 мая 2012 http://vk.com/safoeva.sacha У этой маленькой девочки злокачественная эпилепсия неясной этиологии G40.4 Она каждый день страдает от необьяснимых приступов. Пожалуйста не проходите мимо детской беды, помогите Сашеньке стать здоровой!! ..Родилась Сашулька в срок, нормальным, здоровым ребенком, в 4 месяца сделали прививки АКДС и полиомиелит, после чего начались обморочные состояния (замирание взгляда на минуту) и мы попали в больницу. Находясь в стационаре, на отделении неврологии, нам сделали обследования и поставили диагноз - СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ. Проходили подбор противосудорожных препаратов, но приступы не уходили, а наоборот, видоизменялись, на каждом препарате по разному, прокололи гормоны, но эффекта не было.Пробыли в больнице три месяца, выписались домой, находясь на двух препаратах (депакин, фенобарбитал). ездили в разные клиники на консультации, к кому удавалось попасть, а некоторые врачи нам отказывали в приеме еще по телефону, говоря, что эти препараты-это последнее что могли вам предложить и к ним ехать смысла не имеет. Получили инвалидность. Теперь мы пытаемся как то сами восстанавливаться, но не особо получается, если б нами занялись профессионалы, специалисты, я уверена, что мой ребенок давно уже бегал, играл и разговаривал, но.. бесплатная медицина нам отказывает во всем. помощи ждать не откуда, а в платные медицинские учреждения особо не находишься, просто денег не хватает... получилось связаться с клиникой в Германии, нас согласились принять на обследование и лечение. Ссылка на сообщение
InK 5 067 Опубликовано: 14 мая 2012 Автор Рассказать Опубликовано: 14 мая 2012 (изменено) О спасибо, они еще собирают денег Всего теперь надо 25 000 евро! =) Это самый дорогой овощ. Уже собрано более 0.5 млн евро, это сколько детей можно накормить и обуть! Дорогие друзья! Остается 4 дня и набранная сумма 377 131 рублей!!!Сашулькин сайт : Это очень здорово, что есть клиники и врачи, которые ей дают надежду. Надежду на то, что она, как и все детки сможет бегать своими ножками, а не быть прикованной к инвалидному креслу, надежду на то, что она сможет пойти и покататься на горке, поиграть в песочнице с другими детками, а не смотреть на них печально со стороны и не думать: «А почему я не могу…? В чем моя вина…?», пойти в школу с большим букетом цветов для первой учительницы, с новым портфелем и большими белыми бантами, подружиться со своими одноклассниками, а не находиться на домашнем обучении в одиночестве! Как быть???? Что делать???? Не бывает безвыходных ситуаций! Давайте поможем Сашеньке! Изменено 14 мая 2012 пользователем InK Ссылка на сообщение
Рекомендованные сообщения
Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования
Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий
Создать аккаунт
Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!
Зарегистрировать аккаунтВойти
Уже зарегистрированы? Войдите здесь.
Войти сейчас