Перейти к публикации
Форум района Строгино

Katerina255

Пользователи
  • Публикации

    212
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

121

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Москва
  • Интересы
    пчеловодство
  1. Katerina255

    Особые дети

    всем добрый вечер! я начала эту тему как мама ребенка с особенностями развития, и теперь уже продолжаю ее как мама ребенка с редким орфанным заболеванием мышечная дистрофия Дюшенна. Я не являюсь носителем данного генетического заболевания, это просто случайная поломка гена, и почему так произошло- не знает никто.....просто случайность....случайность навсегда изменившая нашу жизнь. Родители таких мальчишек (девочки не болеют данным заболеванием) объединились в фонде МойМио- http://mymiofond.ru , мы поддерживаем и помогаем друг другу. Когда вы последний раз мечтали? Или планировали? О ком? Что? А помните, когда деревья не были такими большими, мы мечтали быть может, чаще и смелее? когда ты ребенок – мечта о новой кукле, велосипеде. Или о том, что бы тот новенький голубоглазый блондин из соседней группы, наконец, обратил на тебя внимание и разделил твою гордость за приготовленный кекс в песочнице… Потом, взрослея, мы мечтаем о верных друзьях, походах, сменах в лагерях или о поездке к бабушке в деревню с этими прекрасными зарницами и кострами, провожающими день. Мы строим планы окончить школу, непременно поступить, быть успешными на работе, счастливыми в браке. Много еще… Есть другое детство, другие мечты: прогуляться в парке, преодолеть маршрут из пункта А в пункт Б самому. Поймать мяч, стоя на воротах. Забить гол, пробежаться по мягкому газону. Просто оказываться чаще в другом месте, покидая привычные стены квартиры. Хочется общаться, гостей, друзей, потому что мир сузился вокруг тебя. Тесно и душно. Мышечная Дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание. А значит, вчера ты мог набрать стакан воды, сегодня мама его приносит и поит. Вчера ты еще поднимался на горку, сегодня родители избегают прогулок рядом с детской площадкой. Вчера ты был улыбчивым, веселым и разговорчивым мальчишкой. Сегодня тебе трудно говорить, и речь твоя не безупречна. Тело твое деформируется, что множит боль и неудобства. МЫ ВМЕСТЕ и хотим, чтобы мальчишек, наконец, заметили. Чтобы появилась системная терапия для этого заболевания. Физическая терапия, которая жизненно необходима. Мы очень хотим поменять отношение к таким семьям. Чтобы у них появился шанс на помощь и поддержку. Чтобы мамы не слышали от врачей: «Вы уже все знаете. Мы не можем для вас ничего сделать». Потому, что это НЕ правда. Потому, что сделать можно. Многое. Начинать необходимо с ПРАВА на (достойную) жизнь. Дико это звучит, правда? Мы начинаем с «Естественного права». Елена Шеперд Соучредитель Фонда
  2. Katerina255

    Дети-аллергики

    у моего была пищевая аллергия с 6 месяцев, все анализы на дисбактериоз- все это мы прошли, была даже аллергия на зиртек, очень сильная, пришлось колоть супрастин. Уже точно не помню, но долго сидели на диете, только после 1,5лет смогли ввести козье молоко и то разводили водой. в итоге выкормила я его домашними йогуртами на закваске Эвиталия. едим их до сих пор и мне для желудка очень помогло. так что если нет аллергии на молоко, то купите йогуртницу и вперед. у меня хроническая рецедивирующая крапивница, появилась после рождения ребенка из-за сбоя желудочно кишечного тракта. Был и отек квинке. Обращалась в Институт аллергологии на Бронной. Сказали что не лечится, надо научиться с ней жить. Я научилась....я не провоцирую аллергию и она меня не беспокоит.
  3. Katerina255

    Особые дети

    но ведь система состоит из людей, пусть наверху бездушные чиновники, но на местах обычные врачи, которые должны исполнять свои обязанности. Я уже после постановки диагноза дистрофия дюшенна пришла получить направление к неврологу Орешниковой, так она название больницы не знает как правильно пишется, при том что ей заранее передали документы на ребенка и сказали в какую больницу мы хотим!!!! и попросила меня выйти из кабинета, сказав, что мои 12 минут отведенные на консультацию закончились и что я задерживаю очередь. Замечу, что время было 8 утра и в коридоре не было ни одного человека!!!! В тот момент мы только узнали о диагнозе и наверно не стоит объяснять в каком я была состоянии, а тут тебя просто выставляют за дверь. Ну даже если ты ничего не знаешь об этом заболевании, то честно можно сказать об этом- я пойму, т.к. оно действительно редкое... но нельзя так бездушно и бессердечно относится к людям. например, мы ходили на УЗИ внутр органов в СМАЙЛ на строгинском и там пожилой узист и был еще невролог...так вот они почти час вместе смотрели ребенка, все органы просмотрели, мочевой пузырь, почки, даже мышцы проверили, очень чутко к нам отнеслись, но......и один и второй сказали что первый раз видят пациента с таким заболеванием, что только в книгах читали описание этой болезни. Ответили на мои вопросы, я им рассказала что знала, т.к. им тоже с медицинской точки зрения было интересно. Понимаете, был диалог между пациентом и врачом и вышла я оттуда с приятным чувством что мне хоть чуть-чуть помогли и даже поддержали. Замечу что заплатила как за одно исследование 2000р. Понимаете, можно прикрываться системой, чиновниками, Минздравом, но надо быть....как бы это сказать....врачом с сердцем и любить свою работу, а не ненавидеть пациентов которые к тебе приходят и выставлять их за дверь.
  4. Katerina255

    Особые дети

    про мамочек начитавшихся интернета, я с вами полностью согласна. Мне врачи спасли жизнь, а потом и ребенку, когда сделали кесарево и я им всегда верила в врачей, всегда им доверяла!!!!!! понимаете в чем ужас- я доверяла, слушала, выполняла рекомендации и назначения, и оказалось что все неверно, неправла, они ошиблись....как же так можно ошибаться то!!!! про условия работы.....знаете мы тоже работаем и условия не сахар, но у нас нет выбора- и мы работаем.
  5. Katerina255

    детские тренажеры

    к сожалению нет регулировки высоты руля на велотренажере(((
  6. Katerina255

    детские тренажеры

    степпер для любого подойдет, думаю лет до 10 точно. Написано что вес до 50кг. а велотренажер- написано тоже до 50 кг, но зависит от роста...до 116-122см нормально. Мой стал выше и коленки за руль цепляются.)))
  7. Katerina255

    Особые дети

    Creator, у меня к вам вопрос..... я понимаю что вы не невролог....я описала выше нашу ситуацию, моего ребенка 5 лет лечили от аутизма. Не в вашем учреждении. И в итоге оказался не аутизм, а мышечная дистрофия дюшенна. Мы познакомились и теперь дружим. Мальчик наблюдался у вас в НЦЗД (так кажется вы теперь называетесь) с трех лет, сейчас ему 6,5 лет. Также лечили аутичные черты, он ходил у вас в садик, делали ВСЕ обследования, назначали лекарства, от которых у ребенка просто "проваливались" ноги и он с трудом мог ходить. На что ваш главный невролог просто говорила, что видимо просто такая реакция на лекарство, и упорно продолжали дальше лечить, не видя ничего кроме диагноза АУТИЗМ, не желая даже назначить анализ крови на КФК, который стоит копейки!!!! в итоге не по направлению от вашей больницы, а по рекомендации ОСТЕОПАТА родители сдали КФК и потом ЭНМГ и потом ДНК и был поставлен диагноз дистрофию Дюшенна. мы живем в МОСКВЕ!!!! моему ребенку до 8 лет ставили неверный диагноз. Нашим друзьям до 6,5 лет!!!!!! мы познакомились через фонд МойМио с другими родителями детей с миодистрофией Дюшена и мы в тихом шоке от московских врачей. мальчик из Электросталя- диагноз поставлен в 2,5 года ПЕДИАТРОМ!!!!! мальчик из Табова- диагноз поставлен в 3 года!!!! и таких своевременно диагностированных большинство. а Москва простите в ж...пе!!!! мы поздновато пришли, стероиды начали пить, но нас предупредили что наверно уже поздновато и может и не будет эффекта!!! я хотела у вас спросить, а что вы думаете про нашу детскую медицину???? про вашу больничку??? я понимаю что не вы наблюдали ребенка наших друзей....просто интересно!!!! вам известен диагноз Миодистрофия Дюшенна??? и хочу вас предостеречь давать мамочкам советы на форуме. вы не видите ребенка и через интернет не лечат, а кто то может очень серьезно воспринять ваши советы и ваше мнение. прошу не обижаться, если мой тон показался вам резким. просто накипело и кипит уже три месяца, и никто ведь не виноват!!!!!
  8. Katerina255

    Особые дети

    проведение ЭЭГ у таких детей вообще затруднено. Попробуй его уговорить просидеть спокойно с резиновой шапкой на голове с кучкой проводов, смазанной гелем, а потом еще надо уговорить его глаза закрыть и еще посидеть спокойненько.
  9. Сдам в аренду гирлянды!!!! гирлядны можно использовать на детском празднике, дне рождения, вечеринке. подходят и для дома и для улицы. Влагоустойчивы. http://beautyled.ru/tovar/Medium_ball_RGB три гирлянды по 10 метров каждая, можно объединить в одну 30-ти метровую. http://beautyled.ru/tovar/svetodiodnaya_bahroma_3_1h0_5_m две штуки по три метра светодиодной бахромы. комплект целиком отдам в аренду за 2500р на один-два дня (по договоренности). что-то прошу оставить в качестве залога...по договоренности.
  10. Продам детский велотренажер и степпер, б/у, в хорошем состоянии. вот такие... http://kolomenka.ru/catalog/sportivnie_kompleksi/tren/item_85946.html цена 3000р http://kolomenka.ru/catalog/sportivnie_kompleksi/tren/item_85949.html цена 3000р Строгино, ул. Таллинская. самовывоз или могу привезти...
  11. Katerina255

    Особые дети

    добрый день!!! знаете, тогда мне там все очень понравилось, но сейчас разочарование полное. мы проходили у них курс в апреле 2015 года (на тот момент проблемы с ногами были видны, ребенок плохо ходил. они сделали обследование и все равно все свалили на голову, про дистрофию не слова. мы конечно же пролечились у них, но все это- ни массаж, ни ЛФК при дистрофии делать нельзя. Про магниты не знаю. Или это очередная безграмотность очередного врача или они все поняли но все равно рекомендовали и у них пройти курс чтобы просто денег заработать. потом мы прокололи церебролизин, начали пить энцефабол и ребенок через две недели стал еле ходить. я позвонила неврологу в эту клинику, говорю давайте я вам привезу ребенка, посмотрите. она сказала "не надо", назначила нам просто по телефону миорелаксант, который вообще нельзя при дистрофии. она знала что ребенку было плохо, ноги не ходили, но за все лето и до сих пор она ни разу не позвонила. очень жаль потраченных денег, хочу к ним все таки съездить, подруга обещала юриста хорошего дать, может получится вернуть хотя бы часть денег. Сейчас вот только на корсет нам надо 26000р. расходов много.... сейчас скажу вам- не стоит к ним обращаться. выкачивание денег и все. какого то результата со стороны головы я не увидела к сожалению. уже по нашему новому диагнозу познакомилась с мамой из москвы. Они ездили в Питер к Горелику Александру Леонидовичу.- это СПб научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева там они делали микрополяризацию. Эффектом очень довольны. после 1 курса- стал говорить отдельные слова, 2 курс- короткие предложения, 3 курс- стал вопросы задавать. Лучше обратитесь туда.
  12. Katerina255

    Особые дети

    сказать Добрый день, не могу.....последний месяц- каждый прожитый день- он просто как в бреду. все наши выяснения с проблемами в походке у сына закончились- месяц назад нам поставлен диагноз- мышечная дистрофия Дюшена. ждем только подтверждения ДНК. первые проблемы с походкой начались лет в шесть, но как только сделали стельки, то постепенно все прошло, нам говорили что ноги слабые, что надо качать, мы купили детский велотренажер, степпер, спортивный уголок, делали массажи, ходили в бассейн....сейчас я понимаю что это все нельзя было делать, что все это только ускорило течение болезни. последний год сын стал все тяжелее и тяжелее ходить и рвота в ноябре 2014 года нас просто добила, она дала какой то бешеный толчок и ноги стали просто заворачиваться во внутрь. С ноября- консультация в ДПНБ№18, консультация в Филатовской у профессора Крестьяншина- он приглашал зав.неврологическим отделением, конс в Клинике восстановительной неврологии (проф.Гимранов), у своего ортопеда- клиника Беби-кинг- три раза за год, возила его в реабилитационный центр Шамарина в Калуге (сказал, что надо заново научить мозг правильно ходить!!!!!!), консультация в Ортодизайне (приобрели новые стельки и коррегирующие устройства на ноги), ......и никто ничего не говорил о дистрофии. подозрение на дистрофию поставила невролог Давыдова из детской поликлиники на Кулакова, ей обо мне рассказала подруга и я пришла к ней с ребенком. Она приняла меня без записи, без талончиков, без карты...в тот момент это было только подозрение и она отправила нас в Морозовскую. уже потом в Морозовской невролог сказала "Смиритесь". Простите, смириться с чем??? с безграмотностью врачей, в том числе профессоров, которые даже нормально осмотреть ребенка не могут???? и это в москве!!!! Итог могу по истечении месяца сделать такой... и вы будете просто в шоке от него: В столице России- городе Москве есть только два учреждения , которые специализированно занимаются мышечными дистрофиями (миопатиями) 1. НИИ педиатрии им.Пирогова, при нем есть Детский центр нервно-мышечных заболеваний, профессор Артемьева. , но учреждение федерального уровня, принимает и консультирует регионы, для москвичей лечение по квоте департамента здравоохранения, очередь на госпитализацию на 2016год!!!!!!! прекрасная женщина, все выслушала, объяснила, рассказала...но простите очередь, платной госпитализации нету. 2. ГБУЗ МО "Психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС и психики"- относится к Московской области, принимает жителей МО по полисам ОМС, платного приема нет. Вопрос лечения москвичей решается но еще не решен. http://www.modpnb.ru/ 3. при этой больнице- реабилитационный центр НАДЕЖДА, принимают мосвичей и делают это потому что понимают что родителям имеющим ребенка с таким диагнозом просто больше некуда обратиться. Спасибо им огромное, готовы нас посмотреть, просто для того чтобы пояснить что можно делать, что нельзя, какой режим должен быть у ребенка, чтобы болезнь сильно не прогрессировала. http://www.modpnb.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=81&Itemid=155 с июня месяца изменения у сына только в худшую сторону, ходит с трудом, прогулки минимальны т.к. устает, по ступенькам подняться и спуститься- уже просто боится.....должны были в школу Поддержка пойти с 1 сентября, но боюсь что и дойти до нее теперь для нас большая проблема- буду проситься у них на домашнее обучение. вот такая у нас история....сказать что плохо, больно, горько- это ничего не сказать......это не выразить словами...просто хочется выть....выть от беспомощности, безысходности, от постоянных вопросов- за что это моему ребенку??? понимаю что надо взять себя в руки и как то научиться с этим жить, но пока не могу.....буду учиться...... если есть в строгино семьи знакомые с этим заболеванием- прошу откликнуться.
  13. Katerina255

    Особые дети

    Добрый день!!! Хочу вам рассказать про Клинику восстановительной неврологии на ул. Маршала Василевского (м. Щукинская) в нее мы обратились паралельно с нашими оформлениями в школу в этом году. Кратко: сыну 8 лет, диагноз аутизм (легкая степень) поставили в 3 года. лежали в московском НИИ психиатрии, в 18 больнице, за эти годы назначено было много препаратов, много занимались со специалистами.....как результат аутичные черты практически ушли, тянется к детям, исчезла маршрутность, можем нормально ходить в чужие места, посещать массовые мероприятия (новогодние елки например), появилось понимание обращенной к нему речи, выработали учебный стереотип (приучили к занятиям) и многое другое, но осталась проблема- не говорит. болтает что то на своем, общие слова- мама, папа, дай... на самом деле наверно и никогда не обратилась бы в эту клинику, но привело туда стечение обстоятельств. после очередной госпитализации в феврале 2015года мы продолжали свой обычный образ жизни- детский сад, занятия со специалистами, бассейн и т.п. также у нас была сопутствующая проблема- вальгусные стопы, но мы носили стельки 2 года и ножка уже практически выправилась. в октябре 2014г- сына не понятно отчего рвало два дня, не мог пить даже воду, потом все само нормализовалось, но ребенок встал на мыски и стал ходить как балерина. я была в ужасе!!! мы к ортопеду, ортопед нас к неврологу, невролог назначил курс уколов+таблетки и велел сделать обследование ЭНМГ, дополнительно консультировались у профессора Крестьяншина в филатовской больнице, он приглашал невролога. Итог- это не ортопедическая проблема, а неврологическая. грубо говоря "надо лечить голову". и все это последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС (внутриутробная энцефалопатия), т.к. у нас было обвитие. если честно- был ШОК!!!! только в 8 лет я услышала диагноз, который нам должны были поставить при рождении, и лечить и наблюдать такого ребенка надо было с рождения, и не надо было делать прививок, от очередной из них мой сын замолчал в 2 года и появились все эти аутичные черты. я ругала себя, злилась на врачей и просто не знала что дальше делать. хоть сын больше не ходил на мысках, но в феврале 2015 года я стала замечать что ему трудно вставать, подниматься по лестнице, в общем ситуация ухудшалась (ноги стали закручиваться во внутрь) и я решила сделать ЭНМГ и снова бежать к неврологу в 18-ю больницу. в результате поисков этого обследования я обратилась в Центр восстановительной неврологии на Маршала Василевского. Перед обследованием необходима была консультация невролога, она стоила 500р и я согласилась. также согласилась на ЭЭГ и вызванные потенциалы (т.к. ЭЭГ делали год назад, а потенциалы нам не разу за эти годы и не предлагали делать). Выписки ребенка из предыдущих больниц специально не показывала. сын к моему удивлению дался сделать все обследования, через неделю я приехала на повторную консультацию по результатам обследований. могу сказать так....за пять лет ни один невролог или психиатр ни разу так подробно не рассказывал мне о том как работает мозг моего ребенка. Мне пояснили про каждый отдел, где активность снижена, где она зашкаливает, как информация воспринимается головным мозгом, на каком этапе происходит сбой, объяснили что происходит с ногами, почему такой гипертонус мышц. сразу был поставлен диагноз внутриутробная энцефалопатия!!!! в общем все это вызвало у меня доверие к доктору и к клинике в общем. Транскриниальная Магнитная стимуляция (5видов магнитов) была конечно же предложена как способ лечения, плюс в курс лечения входило ЛФК и массаж. Итого 1 день 7000р. курс 20 дней 140000р. для меня это очень большие деньги, в тот момент работала одна, т.к. у мужа были проблемы на работе. в результате семейного совета, консультации с нашим психиатром (которая сказала- если у вас есть возможность- обязательно делайте) и консультации с парочкой других врачей....было решено что отпуск в этом году мы проведем на даче, а не на море, плюс еще были сбережения, но рискнем и проведем этот курс лечения. с 1 апреля мы стали посещать процедуры. возил сына муж, т.к. я работала. взяли самое последнее время- 16.00., т.к. ребенок ходил в садик. Процедуры переносил нормально, никакой негативной реакции мы не заметили, наоборот стал каким-то задумчивым и немного серьезнее. с магнитами сидел спокойно (дают мультик посмотреть), массажисту отдавался с радостью, к инструктору ЛФК бежал сам (очень ему понравилась беговая дорожка). Во время процедур врач всегда есть, я писала мужу вопросы на листочке, он все у нее спрашивал, потом рассказывал мне. По субботам ездила с сыном на процедуры я. После окончания курса, нам назначили поддерживающую медикаментозную терапию: уколы церебролизина+вечером глицин, потом таблетки энцефабола+вечером глицин. таблетки осталось пить еще полтора месяца. Эффект после магнитов наступает в течении 3-4 месяцев, так что ждем. что могу сказать сейчас: стал спокойнее, менее капризен, стал самостоятельно одеваться и кушать (раньше приходилось стоять над ним и уговаривать взять ложку или одеть ботинки), если видит что то по ТВ, то все пытается комментировать, пытается повторять слова и предложения по словам, не скандалит если что то не так как он хочет- удается договориться. Может для кого то это мелочи, но для нас это очередной шаг вперед. к сожалению тонус в ногах все равно не проходит, ходить ему тяжело. вот такая история....так что обращаться в эту клинику или нет- конечно же решать вам, но для нас настало время, когда уже съедено было много таблеток, сделано много массажей, пройдено огромное количество занятий с психологами, логопедами, дефектологами...все это дало свой результат, но надо двигаться дальше. лечение за границей мне не по карману, а бесплатно мы уже отлежали несколько раз и толку от этого немного....... поэтому мы решили попробовать и очень надеемся на положительный результат. всем здоровья!!!! в настоящее время обратилась за консультацией в реабилитационный центр Шамарина в Калужской области. http://shamarin-kaluga.ru/ хотим проконсультироваться, т.к. ребенок сейчас на даче недалеко от этого центра, сказали что покажут упражнения которые необходимо делать и если будет желание- можно записаться на курс реабилитации к ним. сейчас запись только на ноябрь, стоит 87000р три недели, включая проживание. пока думаем, недешево все таки.....но здоровье ребенка всегда дороже.
×
×
  • Создать...