Особые дети

[Creator 6 470]

 НЦПЗ детей и подростков

Это два разных учреждения вы смешали:

1. НЦПЗ - на Каширке. Это взрослая больница, в которой есть детские отделения.

2. НПЦ психического здоровья детей и подростков - на Ленинском. Это полностью детская больница.

Про какое из них вы говорите?

 

Интеллект не может быть "условно сохранным". Он может быть нормальным, низкой нормой, пограничным, ниже нормы. Но никаких "условно" никто не ставит. И если он сохранный - значит, речь идет о норме, или низкой норме. А если не норма - то он не сохранный. Раз вам сняли диагноз УО (F70?), значит, интеллект нормальный.

[Schulze 1]

Все верно. Я имею ввиду Ленинский. "Условно сохранный" это мною изобретенный диагноз.   "Шестерка" ставит аутизм. Но, аутичные черты, по мере взросления стали сходить на нет. Окромя социализации. Здесь беда.. В массовой школе ему пришлось бы плохо.

[Katerina255 121]

Медицинское заключение с рекомендациями образовательного маршрута можно получить также в НПЦ ПЗДП (бывшая ДПБ 6). Но для этого ребенка придется госпитализировать хотя бы на режим частичной госпитализации (забирать каждый день, без ночевок). МСЭ также можно пройти в НПЦ ПЗДП (если ИПР или инвалидность не по неврологии, конечно).

А школ 7, 8 и любых других видов давно уже не существует. Всех детей обучают в обычных школах. Различаются только программы обучения (для детей с нарушениями интеллекта, когнитивными нарушениями, РАС, для детей со сложной структурой дефекта - с учетом индивидуальных возможностей и т.д.).

 

школ 7 вида действительно осталось очень мало, а вот школы 8 вида остались - у нас туда несколько детей из детского сада пошли. В обычные школы берут только обычных детей, в некоторых есть коррекционные классы, но в них дети с легкими логопедическими нарушениями. Конечно можно например аутичного ребенка зачислить в общеобразовательную школу, но простите что он там будет делать, там нет ни логопеда, ни дефектолога, ни психолога. Инклюзивное образование к сожалению существует только на бумаге, в реальности оно есть только в нескольких школах Москвы. А в реальности практически всем детям из нашего сада предлагают школы 8 вида и об обучении в обычной школе не может быть и речи.

[Katerina255 121]

Мой внук тоже посещал детский сад 705, бывший 2607 (или 2617? уже забыла). По программе "Продление детства" оставались там еще на один год. Неговорящий. В этом году идет в школу. На Архитектора Власова, Новые Черемушки. Чему очень рады. Программа массовой школы, адаптированная для детей с РАС. Хотелось бы еще отметить, что напрасно родители так боятся НЦПЗ детей и подростков, напрасно пишут о том что там "всем ставят УО". Нам как раз там и сняли. Интеллект признан условно сохранным. Не норма, конечно, но потенциал есть. Школа очень хорошая, педагоги профессионалы своего дела. Мы ходили там в группу подготовки к школе. 705ую и школу 8 вида даже не рассматривала.

 

почему в Поддержку не пошли???? 

была там  в пятницу на собрании для родителей первоклашек. Предварительно все устраивает, как на самом деле будет- посмотрим.

[Schulze 1]

Поддержка, безусловно, хорошая школа. Но наша школа работает именно с детками, имеющими РАС. Педагоги там выше всех похвал. За год занятий в группе подготовки ребь уже привык к ним, к детям. Теперь не дождется 1 сентября. Начал учить немецкий. Запоминает влет.

[Фейка 16 616]

Наоффтоплю.....бо по делу сказать нечего................Какие жы вы молодцы......Мамы...... Дай Бог вам сил и здоровья вашим деткам!

[Katerina255 121]

Добрый день!!!

Хочу вам рассказать про Клинику восстановительной неврологии на ул. Маршала Василевского (м. Щукинская)
в нее мы обратились паралельно с нашими оформлениями в школу в этом году.
 

Кратко: сыну 8 лет, диагноз аутизм (легкая степень) поставили в 3 года.
лежали в московском НИИ психиатрии, в 18 больнице, за эти годы назначено было много препаратов, много занимались со специалистами.....как результат аутичные черты практически ушли, тянется к детям, исчезла маршрутность, можем нормально ходить в чужие места, посещать массовые мероприятия (новогодние елки например), появилось понимание обращенной к нему речи, выработали учебный стереотип (приучили к занятиям) и многое другое, но осталась проблема- не говорит. болтает что то на своем, общие слова- мама, папа, дай...
 

на самом деле наверно и никогда не обратилась бы в эту клинику, но привело туда стечение обстоятельств.
после очередной госпитализации в феврале 2015года мы продолжали свой обычный образ жизни- детский сад, занятия со специалистами, бассейн и т.п. также у нас была сопутствующая проблема- вальгусные стопы, но мы носили стельки 2 года и ножка уже практически выправилась.

в октябре 2014г- сына не понятно отчего рвало два дня, не мог пить даже воду, потом все само нормализовалось, но ребенок встал на мыски и стал ходить как балерина. я была в ужасе!!! мы к ортопеду, ортопед нас к неврологу, невролог назначил курс уколов+таблетки и велел сделать обследование ЭНМГ, дополнительно консультировались у профессора Крестьяншина в филатовской больнице, он приглашал невролога. Итог- это не ортопедическая проблема, а неврологическая. грубо говоря "надо лечить голову". и все это последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС (внутриутробная энцефалопатия), т.к. у нас было обвитие.
если честно- был ШОК!!!! только в 8 лет я услышала диагноз, который нам должны были поставить при рождении, и лечить и наблюдать такого ребенка надо было  с рождения, и не надо было делать прививок, от очередной из них мой сын замолчал в 2 года и появились все эти аутичные черты. я ругала себя, злилась на врачей и просто не знала что дальше делать.

хоть сын больше не ходил на мысках, но в феврале 2015 года я стала замечать что ему трудно вставать, подниматься по лестнице, в общем ситуация ухудшалась (ноги стали закручиваться во внутрь) и я решила сделать ЭНМГ и снова бежать к неврологу в 18-ю больницу. в результате поисков этого обследования  я обратилась в Центр восстановительной неврологии на Маршала Василевского. Перед обследованием необходима была консультация невролога, она стоила 500р и я согласилась. также согласилась на ЭЭГ и вызванные потенциалы (т.к. ЭЭГ делали год назад, а потенциалы нам не разу за эти годы и не предлагали делать). Выписки ребенка из предыдущих больниц специально не показывала. сын к моему удивлению дался сделать все обследования, через неделю я приехала на повторную консультацию по результатам обследований. 
 

могу сказать так....за пять лет ни один невролог или психиатр ни разу так подробно не рассказывал мне о том как работает мозг моего ребенка. Мне пояснили про каждый отдел, где активность снижена, где она зашкаливает, как информация воспринимается головным мозгом, на каком этапе происходит сбой, объяснили что происходит с ногами, почему такой гипертонус мышц. сразу был поставлен диагноз внутриутробная энцефалопатия!!!! в общем все это вызвало у меня доверие к доктору и к клинике в общем.
Транскриниальная Магнитная стимуляция (5видов магнитов) была конечно же предложена как способ лечения, плюс в курс лечения входило ЛФК и массаж. Итого 1 день 7000р.
курс 20 дней 140000р. 
для меня это очень большие деньги, в тот момент работала одна, т.к. у мужа были проблемы на работе. 
в результате семейного совета, консультации  с нашим психиатром (которая сказала- если у вас есть возможность- обязательно делайте) и консультации с парочкой других врачей....было решено что отпуск в этом году мы проведем на даче, а не на море, плюс еще были сбережения, но рискнем и проведем этот курс лечения.
с 1 апреля мы стали посещать процедуры. возил сына муж, т.к. я работала. взяли самое последнее время- 16.00., т.к. ребенок ходил в садик.
Процедуры переносил нормально, никакой негативной реакции мы не заметили, наоборот стал каким-то задумчивым и немного серьезнее. с магнитами сидел спокойно (дают мультик посмотреть), массажисту отдавался с радостью, к инструктору ЛФК бежал сам (очень ему понравилась беговая дорожка). Во время процедур врач всегда есть, я писала мужу вопросы на листочке, он все у нее спрашивал, потом рассказывал мне. По субботам ездила с сыном на процедуры я.
После окончания курса, нам назначили поддерживающую медикаментозную терапию: уколы церебролизина+вечером глицин, потом таблетки энцефабола+вечером глицин. таблетки осталось пить еще полтора месяца.
Эффект после магнитов наступает в течении 3-4 месяцев, так что ждем.
что могу сказать сейчас: стал спокойнее, менее капризен, стал самостоятельно одеваться и кушать (раньше приходилось стоять над ним и уговаривать взять ложку или одеть ботинки), если видит что то по ТВ, то все пытается комментировать, пытается повторять слова и предложения по словам, не скандалит если что то не так как он хочет- удается договориться. Может для кого то это мелочи, но для нас это очередной шаг вперед.
к сожалению тонус в ногах все равно не проходит, ходить ему тяжело.

вот такая история....так что обращаться в эту клинику или нет- конечно же решать вам, но для нас настало время, когда уже съедено было много таблеток, сделано много массажей, пройдено огромное количество занятий с психологами, логопедами, дефектологами...все это дало свой результат, но надо двигаться дальше. лечение за границей мне не по карману, а бесплатно мы уже отлежали несколько раз и толку от этого немного....... поэтому мы решили попробовать и очень надеемся на положительный результат.

всем здоровья!!!!

 

в настоящее время обратилась за консультацией в реабилитационный центр Шамарина в Калужской области. http://shamarin-kaluga.ru/

хотим проконсультироваться, т.к. ребенок сейчас на даче недалеко от этого центра, сказали что покажут упражнения которые необходимо делать и если будет желание- можно записаться на курс реабилитации к ним.

сейчас запись только на ноябрь, стоит 87000р три недели, включая проживание.

пока думаем, недешево все таки.....но здоровье ребенка всегда дороже.

Изменено 16 июня 2015 пользователем Katerina255

[Schulze 1]

Наоффтоплю.....бо по делу сказать нечего................Какие жы вы молодцы......Мамы...... Дай Бог вам сил и здоровья вашим деткам!

Спасибо. Но у меня, наверное, в силу возраста никаких сил уже нет....Чесслово. Из плохого - все надоело. Плохая экология, платность  всего и вся, неуверенность в завтрашнем дне. Решила вывозить ребенка отсюда. В ближайших планах - эмиграция. Из хорошего - ребенок начал говорить. Пока только со мной и логопедом. Мы даже летом не прерываем занятия. Никто уже не верил, что заговорит, а я теперь понимаю какое это счастье - слышать  его голос! Заниматься ленится и заявляет, что "жизнь с бабусей ужасна. Она все время что то заставляет". Утверждает, что после 18.00 заниматься вредно. А до сентября дети должны отдыхать

[Katerina255 121]

сказать Добрый день, не могу.....последний месяц- каждый прожитый день- он просто как в бреду.

 

все наши выяснения с проблемами в походке у сына закончились- месяц назад нам поставлен диагноз- мышечная дистрофия Дюшена. ждем только подтверждения ДНК.

 

первые проблемы с походкой начались лет в шесть, но как только сделали стельки, то постепенно все прошло, нам говорили что ноги слабые, что надо качать, мы купили детский велотренажер, степпер, спортивный уголок, делали массажи, ходили в бассейн....сейчас я понимаю что это все нельзя было делать, что все это только ускорило течение болезни. последний год сын  стал все тяжелее и тяжелее ходить и рвота в ноябре 2014 года нас просто добила, она дала какой то бешеный толчок и ноги стали просто заворачиваться во внутрь. 
С ноября- консультация в ДПНБ№18, консультация в Филатовской у профессора Крестьяншина- он приглашал зав.неврологическим отделением, конс в Клинике восстановительной неврологии (проф.Гимранов), у своего ортопеда- клиника Беби-кинг- три раза за год, возила его в реабилитационный центр Шамарина в Калуге (сказал, что надо заново научить мозг правильно ходить!!!!!!), консультация в Ортодизайне (приобрели новые стельки и коррегирующие устройства на ноги), ......и никто ничего не говорил о дистрофии.
подозрение на дистрофию поставила невролог Давыдова из  детской поликлиники на Кулакова, ей обо мне рассказала подруга и я пришла к ней с ребенком. Она приняла меня без записи, без талончиков, без карты...в тот момент это было только подозрение и она отправила нас в Морозовскую. 
уже потом в Морозовской невролог сказала "Смиритесь". Простите, смириться с чем??? с безграмотностью врачей, в том числе профессоров, которые даже нормально осмотреть ребенка не могут???? и это в москве!!!! 

 

Итог могу по истечении месяца сделать такой... и вы будете просто в шоке от него:

 

В столице России- городе Москве есть только два учреждения , которые специализированно занимаются мышечными дистрофиями (миопатиями)

 

1. НИИ педиатрии им.Пирогова, при нем есть Детский центр нервно-мышечных заболеваний, профессор Артемьева. , но учреждение федерального уровня, принимает и консультирует регионы, для москвичей лечение по квоте департамента здравоохранения, очередь на госпитализацию на 2016год!!!!!!! прекрасная женщина, все выслушала, объяснила, рассказала...но простите очередь, платной госпитализации нету.

 

2. ГБУЗ МО "Психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС и психики"- относится к Московской области, принимает жителей МО по полисам ОМС, платного приема нет. Вопрос лечения москвичей решается но еще не решен.

http://www.modpnb.ru/

 

3. при этой больнице- реабилитационный центр НАДЕЖДА, принимают мосвичей и делают это потому что понимают что родителям имеющим ребенка с таким диагнозом просто больше некуда обратиться. Спасибо им огромное, готовы нас посмотреть, просто для того чтобы пояснить что можно делать, что нельзя, какой режим должен быть у ребенка, чтобы болезнь сильно не прогрессировала.

http://www.modpnb.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=81&Itemid=155

 

 

с июня месяца изменения у сына только в худшую сторону, ходит с трудом, прогулки минимальны т.к. устает, по ступенькам подняться и спуститься- уже просто боится.....должны были в школу Поддержка пойти с 1 сентября, но боюсь что и дойти до нее теперь для нас большая проблема- буду проситься у них на домашнее обучение.

 

вот такая у нас история....сказать что плохо, больно, горько- это ничего не сказать......это не выразить словами...просто хочется выть....выть от беспомощности, безысходности, от постоянных вопросов- за что это моему ребенку???

понимаю что надо взять себя в руки и как то научиться с этим жить, но пока не могу.....буду учиться......

 

если есть в строгино семьи знакомые с этим заболеванием- прошу откликнуться.

Изменено 18 августа 2015 пользователем Katerina255

[Ольга М. 0]

Здравствуйте, Katerina255! Как у вас дела?Ваша история меня очень поразила, эти мотания по врачам мне очень близки.

У нашего ребенка ЗПРР с аутичными чертами, нам 5,5 лет. Мы тоже были в Клинике восстановительной неврологии, нам посоветовали сделать магнитную стимуляцию. Что Вы можете сказать об этой стимуляции? Были ли у Вас положительные результаты?