Перейти к публикации
Форум района Строгино

Особые дети


Katerina255

Рекомендованные сообщения

Здравствуйте, Katerina255! Как у вас дела?Ваша история меня очень поразила, эти мотания по врачам мне очень близки.

У нашего ребенка ЗПРР с аутичными чертами, нам 5,5 лет. Мы тоже были в Клинике восстановительной неврологии, нам посоветовали сделать магнитную стимуляцию. Что Вы можете сказать об этой стимуляции? Были ли у Вас положительные результаты?

 добрый день!!!

 

знаете, тогда мне там все очень понравилось, но сейчас разочарование полное.

мы проходили у них курс в апреле 2015 года (на тот момент проблемы с ногами были видны, ребенок плохо ходил. они сделали обследование и все равно все свалили на голову, про дистрофию не слова. мы конечно же пролечились у них, но все это- ни массаж, ни ЛФК при дистрофии делать нельзя. Про магниты не знаю.

Или это очередная безграмотность очередного врача или они все поняли но все равно рекомендовали и у них пройти курс чтобы просто денег заработать.

потом мы прокололи церебролизин, начали пить энцефабол и ребенок через две недели стал еле ходить.

я позвонила неврологу в эту клинику, говорю давайте я вам привезу ребенка, посмотрите. она сказала "не надо", назначила нам просто по телефону миорелаксант, который вообще нельзя при дистрофии.

она знала что ребенку было плохо, ноги не ходили, но за все лето и до сих пор она ни разу не позвонила.

очень жаль потраченных денег, хочу к ним все таки съездить, подруга обещала юриста хорошего дать, может получится вернуть хотя бы часть денег.

Сейчас вот только на корсет нам надо 26000р. расходов много....

 

 

сейчас скажу вам- не стоит к ним обращаться. выкачивание денег и все. какого то результата со стороны головы я не увидела к сожалению.

уже по нашему новому диагнозу познакомилась с мамой из москвы. Они ездили в Питер к Горелику Александру Леонидовичу.- это СПб научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева

там они делали микрополяризацию. Эффектом очень довольны. после 1 курса- стал говорить отдельные слова, 2 курс- короткие предложения, 3 курс- стал вопросы задавать. Лучше обратитесь туда.

Ссылка на сообщение

Приветствую родителей особых детишек! Наткнулась на интересную информацию. Может, пригодится кому-нибудь.

 

 

Важная информация для родителей

С 11 октября по 11 ноября стартует акция «Бесплатное проведение ЭЭГ (электроэнцефалограмма головного мозга)
для детей с аутизмом»

Студия раннего развития для детей с аутизмом «Шире круг» Центра практической психологии «Эквалайс» совместно с Федеральным государственным бюджетным учреждением высшей нервной деятельности и нейрофизиологии РАН (ИВНД и НФ) объявляют о начале акции «Бесплатное проведение ЭЭГ (электроэнцефалограмма головного мозга) для детей с аутизмом».

В период с 11 октября по 11 ноября каждое воскресенье с 10.00 до 15.00 проводится бесплатное исследование электроэнцефалограммы (ЭЭГ) головного мозга для детей с аутизмом.

Запись ЭЭГ проводится в комфортных, камерных условиях детского Центра, что позволит сохранить спокойствие ребенка и получить более достоверные результаты о функциональной работе головного мозга.

Прием проводится по адресу:
Строгинский бульвар, д.14, к.3 "Эквалайс"

Предварительная запись по телефонам Центра обязательна:

8(985)760-59-29;
8(926)375-86-91.

Изменено пользователем Ель-ленка
Ссылка на сообщение

Приветствую родителей особых детишек! Наткнулась на интересную информацию. Может, пригодится кому-нибудь.

Не ведитесь, мамочки! Это же просто реклама. По одной ЭЭГ все равно ничего особо не скажешь о работе мозга, максимум - есть или нет эпиактивность. А остальное - лишь общие фразы типа "нейрофизиологическая незрелость", или "нарушение межполушарных связей" и т.д. Эти фразы вам все равно никак не помогут, зато в этом эквалайсе вам конкретно присядут на уши и убедят оставить у них кучу денег за дополнительные обследования и консультации, как правило ,бессмысленные
  • Классно! [+] 7
Ссылка на сообщение

Не ведитесь, мамочки! Это же просто реклама. По одной ЭЭГ все равно ничего особо не скажешь о работе мозга, максимум - есть или нет эпиактивность. А остальное - лишь общие фразы типа "нейрофизиологическая незрелость", или "нарушение межполушарных связей" и т.д. Эти фразы вам все равно никак не помогут, зато в этом эквалайсе вам конкретно присядут на уши и убедят оставить у них кучу денег за дополнительные обследования и консультации, как правило ,бессмысленные

Не согласна.

Акция вполне приличная.

У других ЭЭГ не менее 2500 и потом еще плюс консультации втридорога.

Разные врачи ставят разные диагнозы, не смотря на одни и теже показатели.

Ссылка на сообщение

Артем, скажи а что может означать фрагмент описания ЭЭГ "со склонностью к билатеральной синхронизации"?

  контекста не хватает. Это означает,что какая-то из особенностей электрической активности одного полушария, при определенных условиях, может спровоцировать подобную активность в другом полушарии. Надо целиком заключение, чтобы понять, о чем речь.

Не согласна.

Акция вполне приличная.

У других ЭЭГ не менее 2500 и потом еще плюс консультации втридорога.

Разные врачи ставят разные диагнозы, не смотря на одни и теже показатели.

Так я же не говорю, что сама по себе бесплатная ЭЭГ - это плохо. Но она нужна далеко не всем! А на основании ее, родителей вполне можно раскрутить на кучу дополнительных ненужных обследований, уже платно. Вот сделали бы они по-настоящему ценную акцию "бесплатная ЭЭГ для эпилептиков"! Тогда другое дело. Но они не сделают, потому что знают, что все эпилептики прекрасно знают, для чего им ЭЭГ что там смотреть и как интерпретировать. Их на допы не раскрутить.
  • Классно! [+] 2
Ссылка на сообщение

«Бесплатное проведение ЭЭГ (электроэнцефалограмма головного мозга) для детей с аутизмом».

 

проведение ЭЭГ у таких детей вообще затруднено. Попробуй его уговорить просидеть спокойно с резиновой шапкой на голове с кучкой проводов, смазанной гелем, а потом еще надо уговорить его глаза закрыть и еще посидеть спокойненько.

  • Классно! [+] 1
Ссылка на сообщение

Creator, у меня к вам вопрос.....

я понимаю что вы не невролог....я описала выше нашу ситуацию, моего ребенка 5 лет лечили от аутизма. Не в вашем учреждении. И в итоге оказался не аутизм, а мышечная дистрофия дюшенна. 

 

Мы познакомились и теперь дружим. Мальчик наблюдался у вас в НЦЗД (так кажется вы теперь называетесь) с трех лет, сейчас ему 6,5 лет. Также лечили аутичные черты,  он ходил у вас в садик, делали ВСЕ обследования, назначали лекарства, от которых у ребенка просто "проваливались" ноги и он с трудом мог ходить. На что ваш главный невролог просто говорила, что видимо просто такая реакция на лекарство, и упорно продолжали дальше лечить, не видя ничего кроме диагноза АУТИЗМ, не желая даже назначить анализ крови на КФК, который стоит копейки!!!! в итоге не по направлению от вашей больницы, а по рекомендации ОСТЕОПАТА родители сдали КФК и потом ЭНМГ и потом ДНК и был поставлен диагноз дистрофию Дюшенна.

 

мы живем в МОСКВЕ!!!! моему ребенку до 8 лет ставили неверный диагноз. Нашим друзьям до 6,5 лет!!!!!!

 

мы познакомились через фонд МойМио с другими родителями детей с миодистрофией Дюшена и мы в тихом шоке от московских врачей.

 

мальчик из Электросталя- диагноз поставлен в 2,5 года ПЕДИАТРОМ!!!!!

мальчик из Табова- диагноз поставлен в 3 года!!!! и таких своевременно диагностированных большинство.

а Москва простите в ж...пе!!!! мы поздновато пришли, стероиды начали пить, но нас предупредили что наверно уже поздновато и может и не будет эффекта!!!

 

я хотела у вас спросить, а что вы думаете про нашу детскую медицину???? про вашу больничку??? 

я понимаю что не вы наблюдали ребенка наших друзей....просто интересно!!!!

вам известен диагноз Миодистрофия Дюшенна???

 

и хочу вас предостеречь давать мамочкам советы на форуме. вы не видите ребенка и через интернет не лечат, а кто то может очень серьезно воспринять ваши советы и ваше мнение. 

 

прошу не обижаться, если мой тон показался вам резким. просто накипело и кипит уже три месяца, и никто ведь не виноват!!!!!

  • Классно! [+] 3
Ссылка на сообщение

Creator, у меня к вам вопрос.....

я понимаю что вы не невролог....я описала выше нашу ситуацию, моего ребенка 5 лет лечили от аутизма. Не в вашем учреждении. И в итоге оказался не аутизм, а мышечная дистрофия дюшенна. 

 

Мы познакомились и теперь дружим. Мальчик наблюдался у вас в НЦЗД (так кажется вы теперь называетесь) с трех лет, сейчас ему 6,5 лет. Также лечили аутичные черты,  он ходил у вас в садик, делали ВСЕ обследования, назначали лекарства, от которых у ребенка просто "проваливались" ноги и он с трудом мог ходить. На что ваш главный невролог просто говорила, что видимо просто такая реакция на лекарство, и упорно продолжали дальше лечить, не видя ничего кроме диагноза АУТИЗМ, не желая даже назначить анализ крови на КФК, который стоит копейки!!!! в итоге не по направлению от вашей больницы, а по рекомендации ОСТЕОПАТА родители сдали КФК и потом ЭНМГ и потом ДНК и был поставлен диагноз дистрофию Дюшенна.

 

мы живем в МОСКВЕ!!!! моему ребенку до 8 лет ставили неверный диагноз. Нашим друзьям до 6,5 лет!!!!!!

 

мы познакомились через фонд МойМио с другими родителями детей с миодистрофией Дюшена и мы в тихом шоке от московских врачей.

 

мальчик из Электросталя- диагноз поставлен в 2,5 года ПЕДИАТРОМ!!!!!

мальчик из Табова- диагноз поставлен в 3 года!!!! и таких своевременно диагностированных большинство.

а Москва простите в ж...пе!!!! мы поздновато пришли, стероиды начали пить, но нас предупредили что наверно уже поздновато и может и не будет эффекта!!!

 

я хотела у вас спросить, а что вы думаете про нашу детскую медицину???? про вашу больничку??? 

я понимаю что не вы наблюдали ребенка наших друзей....просто интересно!!!!

вам известен диагноз Миодистрофия Дюшенна???

 

и хочу вас предостеречь давать мамочкам советы на форуме. вы не видите ребенка и через интернет не лечат, а кто то может очень серьезно воспринять ваши советы и ваше мнение. 

 

прошу не обижаться, если мой тон показался вам резким. просто накипело и кипит уже три месяца, и никто ведь не виноват!!!!!

Тон действительно резковат, но я привык, ничего страшного ))

Вы хоть раз видели, чтобы я через интернет лечил или давал советы по конкретному ребенку? 

Диагноз знаю лишь мельком, диагностировать его, скорее всего, на таком этапе не смог бы, потому что было бы не до этого. 

Потому что на каждого ребенка, которого ведет врач в Московских больницах, приходится писать столько отчетов и соблюдать такое дикое количество формальностей, что собственно медицину загнали на второй план. Можете винить врачей, я с нас вины не снимаю, но работать становится все более и более невозможно. Вдобавок начитанные интернетов мамочки очень сильно мешают лечить своим вмешательством. 

Когда врачи начинают жаловаться на свои условия работы, излюбленный ответ населения: "вы знали, куда шли, не хотите - не работайте". Ну что же, последние годы именно так и делают большинство квалифицированных опытных врачей. Они уходят из этого ада. Кто на пенсию, кто в другие профессии.

А вы теперь не жалуйтесь, именно с вашего (обобщаю) молчаливого согласия и отношения, врачи поняли, где их место и перестали с этим мириться. Остались совсем неопытные еще врачи, а также те, которые не могут никуда податься, но им, чтобы остаться на своем месте, приходится вместо медицины заниматься экономикой, юриспруденцией и прочей бухгалтерией. 

Вот. "просто накипело и кипит уже..." (с)

Изменено пользователем Creator
  • Классно! [+] 7
Ссылка на сообщение

..... начитанные интернетов мамочки очень сильно мешают лечить своим вмешательством. 

Когда врачи начинают жаловаться на свои условия работы, излюбленный ответ населения: "вы знали, куда шли, не хотите - не работайте". 

А вы теперь не жалуйтесь, именно с вашего (обобщаю) молчаливого согласия и отношения, врачи поняли, где их место и перестали с этим мириться. Остались совсем неопытные еще врачи, а также те, которые не могут никуда податься, но им, чтобы остаться на своем месте, приходится вместо медицины заниматься экономикой, юриспруденцией и прочей бухгалтерией. 

 

про мамочек начитавшихся интернета, я с вами полностью согласна. Мне врачи спасли жизнь, а потом и ребенку, когда сделали кесарево и я им всегда верила в врачей, всегда им доверяла!!!!!! 

понимаете в чем ужас- я доверяла, слушала, выполняла рекомендации и назначения, и оказалось что все неверно, неправла, они ошиблись....как же так можно ошибаться то!!!!

 

про условия работы.....знаете мы тоже работаем и условия не сахар, но у нас нет выбора- и мы работаем.

  • Классно! [+] 1
Ссылка на сообщение

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас
×
×
  • Создать...
Яндекс.Метрика