Перейти к публикации
Форум района Строгино

Katerina255

Пользователи
  • Публикации

    212
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

121

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Москва
  • Интересы
    пчеловодство

Посетители профиля

Блок посетителей профиля отключен и не будет отображаться другим пользователям

  1. Katerina255

    Особые дети

    всем добрый вечер! я начала эту тему как мама ребенка с особенностями развития, и теперь уже продолжаю ее как мама ребенка с редким орфанным заболеванием мышечная дистрофия Дюшенна. Я не являюсь носителем данного генетического заболевания, это просто случайная поломка гена, и почему так произошло- не знает никто.....просто случайность....случайность навсегда изменившая нашу жизнь. Родители таких мальчишек (девочки не болеют данным заболеванием) объединились в фонде МойМио- http://mymiofond.ru , мы поддерживаем и помогаем друг другу. Когда вы последний раз мечтали? Или планировали?
  2. Katerina255

    Дети-аллергики

    у моего была пищевая аллергия с 6 месяцев, все анализы на дисбактериоз- все это мы прошли, была даже аллергия на зиртек, очень сильная, пришлось колоть супрастин. Уже точно не помню, но долго сидели на диете, только после 1,5лет смогли ввести козье молоко и то разводили водой. в итоге выкормила я его домашними йогуртами на закваске Эвиталия. едим их до сих пор и мне для желудка очень помогло. так что если нет аллергии на молоко, то купите йогуртницу и вперед. у меня хроническая рецедивирующая крапивница, появилась после рождения ребенка из-за сбоя желудочно кишечного тракта. Был и отек
  3. Katerina255

    Особые дети

    но ведь система состоит из людей, пусть наверху бездушные чиновники, но на местах обычные врачи, которые должны исполнять свои обязанности. Я уже после постановки диагноза дистрофия дюшенна пришла получить направление к неврологу Орешниковой, так она название больницы не знает как правильно пишется, при том что ей заранее передали документы на ребенка и сказали в какую больницу мы хотим!!!! и попросила меня выйти из кабинета, сказав, что мои 12 минут отведенные на консультацию закончились и что я задерживаю очередь. Замечу, что время было 8 утра и в коридоре не было ни одного человека!!!! В т
  4. Katerina255

    Особые дети

    про мамочек начитавшихся интернета, я с вами полностью согласна. Мне врачи спасли жизнь, а потом и ребенку, когда сделали кесарево и я им всегда верила в врачей, всегда им доверяла!!!!!! понимаете в чем ужас- я доверяла, слушала, выполняла рекомендации и назначения, и оказалось что все неверно, неправла, они ошиблись....как же так можно ошибаться то!!!! про условия работы.....знаете мы тоже работаем и условия не сахар, но у нас нет выбора- и мы работаем.
  5. Katerina255

    Особые дети

    Creator, у меня к вам вопрос..... я понимаю что вы не невролог....я описала выше нашу ситуацию, моего ребенка 5 лет лечили от аутизма. Не в вашем учреждении. И в итоге оказался не аутизм, а мышечная дистрофия дюшенна. Мы познакомились и теперь дружим. Мальчик наблюдался у вас в НЦЗД (так кажется вы теперь называетесь) с трех лет, сейчас ему 6,5 лет. Также лечили аутичные черты, он ходил у вас в садик, делали ВСЕ обследования, назначали лекарства, от которых у ребенка просто "проваливались" ноги и он с трудом мог ходить. На что ваш главный невролог просто говорила, что видимо просто така
  6. Katerina255

    Особые дети

    проведение ЭЭГ у таких детей вообще затруднено. Попробуй его уговорить просидеть спокойно с резиновой шапкой на голове с кучкой проводов, смазанной гелем, а потом еще надо уговорить его глаза закрыть и еще посидеть спокойненько.
  7. Katerina255

    Особые дети

    добрый день!!! знаете, тогда мне там все очень понравилось, но сейчас разочарование полное. мы проходили у них курс в апреле 2015 года (на тот момент проблемы с ногами были видны, ребенок плохо ходил. они сделали обследование и все равно все свалили на голову, про дистрофию не слова. мы конечно же пролечились у них, но все это- ни массаж, ни ЛФК при дистрофии делать нельзя. Про магниты не знаю. Или это очередная безграмотность очередного врача или они все поняли но все равно рекомендовали и у них пройти курс чтобы просто денег заработать. потом мы прокололи церебролизин, начали пить энц
  8. Katerina255

    Особые дети

    сказать Добрый день, не могу.....последний месяц- каждый прожитый день- он просто как в бреду. все наши выяснения с проблемами в походке у сына закончились- месяц назад нам поставлен диагноз- мышечная дистрофия Дюшена. ждем только подтверждения ДНК. первые проблемы с походкой начались лет в шесть, но как только сделали стельки, то постепенно все прошло, нам говорили что ноги слабые, что надо качать, мы купили детский велотренажер, степпер, спортивный уголок, делали массажи, ходили в бассейн....сейчас я понимаю что это все нельзя было делать, что все это только ускорило течение болезни.
  9. Katerina255

    Особые дети

    Добрый день!!! Хочу вам рассказать про Клинику восстановительной неврологии на ул. Маршала Василевского (м. Щукинская) в нее мы обратились паралельно с нашими оформлениями в школу в этом году. Кратко: сыну 8 лет, диагноз аутизм (легкая степень) поставили в 3 года. лежали в московском НИИ психиатрии, в 18 больнице, за эти годы назначено было много препаратов, много занимались со специалистами.....как результат аутичные черты практически ушли, тянется к детям, исчезла маршрутность, можем нормально ходить в чужие места, посещать массовые мероприятия (новогодние елки например), появилось пони
  10. вчера проезжала место аварии. жуть просто!!! самые глубокие соболезнования родителям ребенка. пусть земля ему будет пухом.
  11. Katerina255

    Особые дети

    почему в Поддержку не пошли???? была там в пятницу на собрании для родителей первоклашек. Предварительно все устраивает, как на самом деле будет- посмотрим.
  12. Katerina255

    Особые дети

    школ 7 вида действительно осталось очень мало, а вот школы 8 вида остались - у нас туда несколько детей из детского сада пошли. В обычные школы берут только обычных детей, в некоторых есть коррекционные классы, но в них дети с легкими логопедическими нарушениями. Конечно можно например аутичного ребенка зачислить в общеобразовательную школу, но простите что он там будет делать, там нет ни логопеда, ни дефектолога, ни психолога. Инклюзивное образование к сожалению существует только на бумаге, в реальности оно есть только в нескольких школах Москвы. А в реальности практически всем детям из нашег
  13. Katerina255

    Особые дети

    7. Внесение в ИПР записи о виде школьного образования для ребенка. Нам оформляли инвалидность в ДПНБ№18, соответственно изменения вносятся там же. Для этого необходимо: -направление на МСЭ, берем в своей дет поликлинике. Это было как всегда СУПЕР, педиатр не хотела ничего давать, отправляла меня проходить всех врачей (это при том что диспансеризацию ребенок проходил месяц назад), заведующая педиатр.отделением вообще не могла понять что в ИПР могут вноситься изменения, спасла заведующая поликлиникой- объяснила все своим сотрудникам, направление было получено. Спасибо ей огромное!!!. - справ
  14. Katerina255

    Особые дети

    4. Диспансеризация в поликлинике для оформления медицинской карты (февраль). проходили всей детсадовской группой в поликлинике. По результатам вам готовят карту для школы, также на основании диспансеризации готовят Медицинское заключение для ПМПК (номер формы не помню). но тк. у меня у ребенка инвалидность и есть ИПР (индивидуальная программа реабилитации), мне сказали что такое мед.заключение не требуется, достаточно ИПР. 5. Школа Поддержка (начало марта 2015). иду на родительское собрание для родителей будущих первоклассников. Директор Галина Сергеевна производит на меня очень приятное
×
×
  • Создать...
Яндекс.Метрика