Katerina255 121 Опубликовано: 4 апреля 2016 Автор Рассказать Опубликовано: 4 апреля 2016 (изменено) всем добрый вечер! я начала эту тему как мама ребенка с особенностями развития, и теперь уже продолжаю ее как мама ребенка с редким орфанным заболеванием мышечная дистрофия Дюшенна. Я не являюсь носителем данного генетического заболевания, это просто случайная поломка гена, и почему так произошло- не знает никто.....просто случайность....случайность навсегда изменившая нашу жизнь. Родители таких мальчишек (девочки не болеют данным заболеванием) объединились в фонде МойМио- http://mymiofond.ru , мы поддерживаем и помогаем друг другу. Когда вы последний раз мечтали? Или планировали? О ком? Что? А помните, когда деревья не были такими большими, мы мечтали быть может, чаще и смелее? когда ты ребенок – мечта о новой кукле, велосипеде. Или о том, что бы тот новенький голубоглазый блондин из соседней группы, наконец, обратил на тебя внимание и разделил твою гордость за приготовленный кекс в песочнице… Потом, взрослея, мы мечтаем о верных друзьях, походах, сменах в лагерях или о поездке к бабушке в деревню с этими прекрасными зарницами и кострами, провожающими день.Мы строим планы окончить школу, непременно поступить, быть успешными на работе, счастливыми в браке. Много еще…Есть другое детство, другие мечты: прогуляться в парке, преодолеть маршрут из пункта А в пункт Б самому. Поймать мяч, стоя на воротах. Забить гол, пробежаться по мягкому газону. Просто оказываться чаще в другом месте, покидая привычные стены квартиры. Хочется общаться, гостей, друзей, потому что мир сузился вокруг тебя. Тесно и душно. Мышечная Дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание.А значит, вчера ты мог набрать стакан воды, сегодня мама его приносит и поит.Вчера ты еще поднимался на горку, сегодня родители избегают прогулок рядом с детской площадкой. Вчера ты был улыбчивым, веселым и разговорчивым мальчишкой.Сегодня тебе трудно говорить, и речь твоя не безупречна. Тело твое деформируется, что множит боль и неудобства. МЫ ВМЕСТЕ и хотим, чтобы мальчишек, наконец, заметили. Чтобы появилась системная терапия для этого заболевания. Физическая терапия, которая жизненно необходима. Мы очень хотим поменять отношение к таким семьям. Чтобы у них появился шанс на помощь и поддержку.Чтобы мамы не слышали от врачей: «Вы уже все знаете. Мы не можем для вас ничего сделать». Потому, что это НЕ правда. Потому, что сделать можно. Многое.Начинать необходимо с ПРАВА на (достойную) жизнь.Дико это звучит, правда? Мы начинаем с «Естественного права». Елена ШепердСоучредитель Фонда Изменено 4 апреля 2016 пользователем Katerina255 2 Ссылка на сообщение
Ель-ленка 203 Опубликовано: 7 октября 2016 Рассказать Опубликовано: 7 октября 2016 Добрый вечер всем! Может, кто-то подскажет - есть ли у нас в районе какие-нибудь занятия для малышей с особенностями развития? В лекотеку при садике мы ходим, но это мало совсем. Хотелось бы ещё что-то интересное-полезное для ребёнка найти. Ссылка на сообщение
mikl68 13 Опубликовано: 7 октября 2016 Рассказать Опубликовано: 7 октября 2016 Попробуйте посмотреть Шире круг на Твардовского 4 к.2, еще Круг Строгинский бул. д.17 к.2. Думаю в интернете информация есть 3 Ссылка на сообщение
Ель-ленка 203 Опубликовано: 9 октября 2016 Рассказать Опубликовано: 9 октября 2016 Попробуйте посмотреть Шире круг на Твардовского 4 к.2, еще Круг Строгинский бул. д.17 к.2. Думаю в интернете информация есть Спасибо! Полезная информация. Не знала про эти объединения. Шире круг, правда, сайт не работает. А на Строгинском с 4 лет. Возьмём на вооружение, подрасти немного надо. Ссылка на сообщение
Svetar 3 Опубликовано: 6 октября 2017 Рассказать Опубликовано: 6 октября 2017 всем добрый вечер! я начала эту тему как мама ребенка с особенностями развития, и теперь уже продолжаю ее как мама ребенка с редким орфанным заболеванием мышечная дистрофия Дюшенна. Я не являюсь носителем данного генетического заболевания, это просто случайная поломка гена, и почему так произошло- не знает никто.....просто случайность....случайность навсегда изменившая нашу жизнь. Родители таких мальчишек (девочки не болеют данным заболеванием) объединились в фонде МойМио- http://mymiofond.ru , мы поддерживаем и помогаем друг другу. Катя, здравствуйте! Очень давно не заходила на этот форум, сейчас зашла, прочитала Ваши сообщения. Просто хочу, насколько это возможно, передать Вам поддержку, безмерное уважение, сопереживание. Сюда я когда-то пришла как мама ребенка с особенностями (неподтвержденный диагноз моего старшего сына аутизм), у каждого свой крест - мой второй сын ушел из этой жизни совершенно здоровым (несчастный случай). Живу, укрепляюсь в желании учиться Верить, Надеяться и Любить. Отчетливо понимаю, как много Веры, Надежды и Любви нужно Вам и всем близким "особых" детишек, детишек с "особыми" заболеваниями. Мы многое можем. Помогай Бог! 3 Ссылка на сообщение
Рекомендованные сообщения
Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования
Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий
Создать аккаунт
Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!
Зарегистрировать аккаунтВойти
Уже зарегистрированы? Войдите здесь.
Войти сейчас