Особые дети

[Katerina255 121]

всем добрый вечер!

 

я начала эту тему как мама ребенка с особенностями развития, и теперь уже продолжаю ее как мама ребенка с редким орфанным заболеванием мышечная дистрофия Дюшенна. Я не являюсь носителем данного генетического заболевания, это просто случайная поломка гена, и почему так произошло- не знает никто.....просто случайность....случайность навсегда изменившая нашу жизнь.

 

Родители таких мальчишек (девочки не болеют данным заболеванием) объединились в фонде МойМио- http://mymiofond.ru , мы поддерживаем и помогаем друг другу.

 

Когда вы последний раз мечтали? Или планировали? О ком? Что? А помните, когда деревья не были такими большими, мы мечтали быть может, чаще и смелее? когда ты ребенок – мечта о новой кукле, велосипеде. Или о том, что бы тот новенький голубоглазый блондин из соседней группы, наконец, обратил на тебя внимание и разделил твою гордость за приготовленный кекс в песочнице…

Потом, взрослея, мы мечтаем о верных друзьях, походах, сменах в лагерях или о поездке к бабушке в деревню с этими прекрасными зарницами и кострами, провожающими день.
Мы строим планы окончить школу, непременно поступить, быть успешными на работе, счастливыми в браке. Много еще…
Есть другое детство, другие мечты: прогуляться в парке, преодолеть маршрут из пункта А в пункт Б самому. Поймать мяч, стоя на воротах. Забить гол, пробежаться по мягкому газону. Просто оказываться чаще в другом месте, покидая привычные стены квартиры. Хочется общаться, гостей, друзей, потому что мир сузился вокруг тебя. Тесно и душно.

Мышечная Дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание.
А значит, вчера ты мог набрать стакан воды, сегодня мама его приносит и поит.
Вчера ты еще поднимался на горку, сегодня родители избегают прогулок рядом с детской площадкой.

Вчера ты был улыбчивым, веселым и разговорчивым мальчишкой.
Сегодня тебе трудно говорить, и речь твоя не безупречна. Тело твое деформируется, что множит боль и неудобства.

МЫ ВМЕСТЕ и хотим, чтобы мальчишек, наконец, заметили. Чтобы появилась системная терапия для этого заболевания. Физическая терапия, которая жизненно необходима. Мы очень хотим поменять отношение к таким семьям. Чтобы у них появился шанс на помощь и поддержку.
Чтобы мамы не слышали от врачей: «Вы уже все знаете. Мы не можем для вас ничего сделать».

Потому, что это НЕ правда. Потому, что сделать можно. Многое.
Начинать необходимо с ПРАВА на (достойную) жизнь.
Дико это звучит, правда?

Мы начинаем с «Естественного права».

Елена Шеперд
Соучредитель Фонда

Изменено 4 апреля 2016 пользователем Katerina255

[Ель-ленка 203]

Добрый вечер всем!

Может, кто-то подскажет - есть ли у нас в районе какие-нибудь занятия для малышей с особенностями развития? В лекотеку при садике мы ходим, но это мало совсем. Хотелось бы ещё что-то интересное-полезное для ребёнка найти.

[mikl68 13]

Попробуйте посмотреть Шире круг на Твардовского 4 к.2, еще Круг Строгинский бул. д.17 к.2. Думаю в интернете информация есть

[Ель-ленка 203]

Попробуйте посмотреть Шире круг на Твардовского 4 к.2, еще Круг Строгинский бул. д.17 к.2. Думаю в интернете информация есть

 

Спасибо! Полезная информация. Не знала про эти объединения. Шире круг, правда, сайт не работает. А на Строгинском с 4 лет. Возьмём на вооружение, подрасти немного надо.

[Svetar 3]

всем добрый вечер!

 

я начала эту тему как мама ребенка с особенностями развития, и теперь уже продолжаю ее как мама ребенка с редким орфанным заболеванием мышечная дистрофия Дюшенна. Я не являюсь носителем данного генетического заболевания, это просто случайная поломка гена, и почему так произошло- не знает никто.....просто случайность....случайность навсегда изменившая нашу жизнь.

 

Родители таких мальчишек (девочки не болеют данным заболеванием) объединились в фонде МойМио- http://mymiofond.ru , мы поддерживаем и помогаем друг другу.

 

Катя, здравствуйте!

Очень давно не заходила на этот форум, сейчас зашла, прочитала Ваши сообщения. Просто хочу, насколько это возможно, передать Вам поддержку, безмерное уважение, сопереживание. Сюда я когда-то пришла как мама ребенка с особенностями (неподтвержденный диагноз моего старшего сына аутизм), у каждого свой крест -  мой второй сын ушел из этой жизни совершенно здоровым (несчастный случай). Живу, укрепляюсь в желании учиться Верить, Надеяться и Любить. Отчетливо понимаю, как много Веры, Надежды и Любви нужно Вам и всем близким "особых" детишек, детишек с "особыми" заболеваниями. Мы многое можем. Помогай Бог!